DOCUMENTAL EL GEN DE HUGO
Con motivo del Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid y gracias a Rec Dreams producciones podemos ver el documental El Gen de Hugo en nuestro canal de youtube. El documental estará disponible en abierto hasta el próximo lunes 25 de octubre.
SOBRE EL DOCUMENTAL
“El Gen de Hugo” es un documental creado para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación de las enfermedades raras, en concreto, el Síndrome Phelan McDermind.
El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El documental aborda las dificultades emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo.
El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.
