
QU’EST-CE QU’UNE COURSE COMME UN HÉROS ?
Run Like a Hero est une course caritative organisée par la Phelan-McDermid Syndrome Association, une organisation à but non lucratif qui travaille à sensibiliser à cette maladie rare et à apporter un soutien aux familles touchées.
Ce projet est né en 2020 comme une initiative virtuelle en raison des restrictions sanitaires et a déjà abouti à trois éditions, réunissant des familles Phelan d’Europe, d’Amérique du Nord et d’Amérique latine. En Espagne, en plus de la course virtuelle, plusieurs courses en face à face sont également organisées.
Tous les fonds recueillis grâce aux inscriptions à la course sont consacrés à la recherche et à l’organisation d’activités qui profitent aux personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid et à leurs familles.
| Éditions antérieures RLH |
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