Run Like a Hero est une course caritative organisée par la Phelan-McDermid Syndrome Association, une organisation à but non lucratif qui travaille à sensibiliser à cette maladie rare et à apporter un soutien aux familles touchées.

Ce projet est né en 2020 comme une initiative virtuelle en raison des restrictions sanitaires et a déjà abouti à trois éditions, réunissant des familles Phelan d’Europe, d’Amérique du Nord et d’Amérique latine. En Espagne, en plus de la course virtuelle, plusieurs courses en face à face sont également organisées.

Tous les fonds recueillis grâce aux inscriptions à la course sont consacrés à la recherche et à l’organisation d’activités qui profitent aux personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid et à leurs familles.